Digital Health: un’opportunità per le associazioni dei pazienti e una community per i pazienti stessi

L’avvento dell’era digitale ha rivoluzionato le possibilità di accesso alle informazioni sulla salute per tutti, in tutto il mondo. I pazienti non devono più aspettare a lungo un appuntamento dal medico per cominciare a individuare una diagnosi. In una manciata di secondi chiunque può ottenere dai siti internet i risultati che cerca su qualsiasi cosa, dal raffreddore alla sclerosi multipla. Questa possibilità di dotarsi di competenze immediate sta sviluppando nei pazienti una nuova comprensione delle condizioni croniche. Ma che cosa possiamo fare per garantire che i pazienti ricevano informazioni affidabili e utili?

Neil Johnson, Executive Director di Croí, una charity irlandese attiva nell’area dei problemi cardiovascolari, ritiene che digitale e social media rappresentino uno strumento straordinariamente importante per un gran numero di pazienti e, per le associazioni di pazienti, un modo per comunicare direttamente con loro. I media individuati e utilizzati attraverso internet sono in grado di giocare un ruolo chiave nell’educazione dei pazienti, nell’autocura, nella gestione delle terapie e nella compliance. I social media permettono inoltre alle associazioni di dare vita a reti più ampie di quanto fosse possibile prima, come The International Heart Hub (iHHub), di cui Croí fa parte. Questo iHHub è la prima organizzazione non profit globale, che riunisce gruppi di pazienti di ogni paese del mondo o ne favorisce la costituzione, per incrementare i livelli di consapevolezza dello scompenso cardiaco, migliorando la qualità della vita.

“L’avvento dei social media ci ha messo in condizione di raggiungere pazienti che potrebbero non godere di un tempestivo sistema di supporti. L’obiettivo di ogni associazione è tenere i contatti con il maggior numero possibile di pazienti, senza che nessuno rimanga isolato o che si senta solo ad affrontare la propria condizione. Oggi, la nuova realtà digitale ci permette di farlo”.

Quali sviluppi?

La tecnologia digitale ha dato un enorme contributo al miglioramento delle cure dei pazienti, al monitoraggio dei pazienti stessi e alla comunicazione tra loro e i caregiver, il medico curante o lo specialista.

Pensando a ulteriori sviluppi, come quelli rappresentati dalla telemedicina, c’è la reale opportunità per tutti i pazienti di collegarsi con professionisti altamente specializzati, che siamo sotto casa o in qualsiasi parte del mondo. È esaltante immaginare il ruolo delle associazioni di pazienti nel mettere a frutto questi progressi, sviluppando la comunicazione e consentendo ai pazienti di ottenere il sostegno di cui hanno bisogno.

C’è un ampio spettro di esigenze nell’ambito delle diverse malattie croniche ma, in generale, dobbiamo fare i conti con un enorme deficit di consapevolezza e di educazione, che è necessario affrontare urgentemente. Sostenendo le associazioni dei pazienti nel mettere a disposizione queste competenze in modo che sia facilmente accessibili ai pazienti di tutto il mondo, organizzazioni come Novartis possono fare davvero la differenza nel migliorare i risultati per i pazienti e la loro stessa qualità della vita.