Premiata con il Grande Ippocrate la ricercatrice Flora Peyvandi per il suo impegno nelle malattie rare del sangue

• Il riconoscimento consegnato a Milano al Palazzo della Regione dal professore Antonio Carrassi Presidente Comitato di Direzione Facoltà di Medicina e Chirurgia, Università degli Studi di Milano
• Flora Peyvandi, ricercatrice di origine iraniana, ottiene il riconoscimento per le sue ricerche sulle malattie rare del sangue e per il suo impegno nella sensibilizzazione dell’opinione pubblica sul tema
• Alla sua sesta edizione, il premio promosso da UNAMSI e Novartis si conferma una delle più autorevoli iniziative a sostegno della divulgazione scientifica in Italia
• Secondo una stima dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, le malattie rare rappresentano il 10% delle patologie umane note. Si stima che il 6-8% della popolazione europea, complessivamente 27-36 milioni di cittadini, sia affetto da una malattia rara. L’OMS ha calcolato l’esistenza di circa 6,000 di queste malattie. L’Unione Europea le quantifica in circa 8.000. In Italia ci sarebbero dai 450,000 ai 600,000 pazienti affetti da malattie rare.*

Milano, 1° ottobre 2014 – Si è svolta oggi, presso Palazzo Pirelli Regione Lombardia, la cerimonia per la consegna del Premio Grande Ippocrate 2014, assegnato alla ricercatrice Flora Peyvandi per la sua attività di alto profilo in ambito medico scientifico alla quale unisce un costante impegno nella comunicazione, con l'obiettivo di creare una nuova sensibilità nell’ opinione pubblica verso malattie rare e ancora prive di cure.

Flora Peyvandi, di origine iraniana, è Professore Associato di Medicina Interna presso l’Università degli Studi di Milano e Direttore del Centro Emofilia e Trombosi Angelo Bianchi Bonomi e Direttore UOC Ematologia non Tumorale e Coagulopatie, Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. È anche responsabile dell’assistenza a pazienti affetti da emofilia, malattie rare della coagulazione e sindromi emorragiche e trombotiche.

Le ricerche della Professoressa Peyvandi sono concentrate sulle malattie rare del sangue, in particolare sulla caratterizzazione clinica e di laboratorio di disordini emorragici e trombotici e sullo sviluppo di nuove tecniche di diagnosi prenatale in stadio precoce della gravidanza in donne portatrici di emofilia o affette da malattia rara della coagulazione. La professoressa Peyvandi, inoltre, ha offerto il suo impegno professionale in iniziative sociosanitarie per le popolazioni del Medio Oriente e dell’Africa.

“Le malattie rare delle quali mi occupo hanno bisogno di essere conosciute, di ottenere visibilità affinché vengano individuati nuovi farmaci per le loro cure”, ha dichiarato Flora Peyvandi nel ricevere il Premio. “Aldilà della soddisfazione personale per il riconoscimento che mi è stato attribuito, mi auguro che questa occasione possa segnare l’inizio di una rinnovata attenzione del grande pubblico e delle istituzioni verso coloro che sono affetti da patologie rare”.

Alla premiazione ha fatto seguito una tavola rotonda dal titolo “Malattie rare: orfane di informazione?”, coordinata da Adriana Bazzi, inviato del Corriere della Sera.

Nicola Miglino, Giornalista scientifico, responsabile rapporti istituzionali UNAMSI, ha offerto una prima riflessione sull’informazione come opportunità per migliorare la conoscenza e la circolazione di conoscenze su un tema particolarmente complesso.

Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità ha fornito indicazioni sull’orientamento dell’Istituzione che rappresenta e ha ricordato che "Le malattie rare soffrono d'invisibilità, sono un mondo sommerso, pieno di bisogni e il più delle volte vuoto di assistenza, non solo medica. Dare voce a questi bisogni è essenziale: l'Istituto Superiore di Sanità sta dando il suo contributo, non solo attraverso la ricerca scientifica ma anche mediante strumenti ‘di empatia’, dal teatro ai cartoni animati ai concorsi artistici, nella speranza di far emergere ciò che è ancora invisibile”.

Mario Melazzini, Assessore alle Attività produttive, Ricerca e Innovazione della Regione Lombardia ha fatto riferimento alla propria esperienza personale e alle iniziative messe a punto dalla Regione Lombardia: “Da medico e da malato sono da tempo impegnato affinché ogni paziente e persona con disabilità sia presa in carico in modo globale, insieme alla sua famiglia, da coloro che hanno il dovere di accompagnarlo nel suo percorso di vita. La Regione Lombardia ha dimostrato di essere attenta a tali bisogni, mettendo in campo strumenti all’avanguardia in grado di fornire risposte concrete alle necessità emergenti. Tra le nostre priorità – ha sottolineato Melazzini – quella di incrementare gli investimenti in ricerca e innovazione, con l’obiettivo di raddoppiarli nei prossimi quattro anni, raggiungendo il 3% del Pil Lombardo”.

Roberto Ferrari, Direttore della Cattedra di Cardiologia dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Ferrara ha citato la sua esperienza scientifica e informativa sui temi della prevenzione cardiovascolare, un esempio forse replicabile anche per le malattie rare. Ha inoltre illustrato l’esperienza internazionale con la European Heart for Children, associazione non profit che da anni si dedica attivamente alla cura delle malattie cardiache infantili nei paesi sottosviluppati.

Alessandro Fiocchi, Responsabile Allergologia Dipartimento di Medicina Pediatrica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma ha reso nota la sua esperienza per quanto concerne le allergie rare approfondendo il tema dell’influenza della comunicazione nel rapporto tra pediatra e genitori.

Gaia Panina, Chief Scientific Officer di Novartis Farma, intervenuta in chiusura del dibattito, ha approfondito il tema per quanto concerne comunicazione e ricerca nell’industria farmaceutica e commenta “Un’informazione medico scientifica corretta e comprensibile a tutti è decisiva per tutelare i pazienti e salvaguardare l’innovazione. Questo vale in particolare per le malattie rare, sulle quali oggi il Premio Grande Ippocrate punta i riflettori. La strategia della ricerca Novartis, focalizzata sulle risposte a importanti bisogni terapeutici insoddisfatti, viene incontro proprio alla necessità di sviluppare farmaci in quest’area, che rappresenta, in misura crescente, una priorità”.

Il Premio Grande Ippocrate, giunto quest’anno alla sua sesta edizione, è promosso da UNAMSI (Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione) e Novartis per valorizzare i ricercatori in area biomedica che, all’eccellenza del lavoro scientifico, uniscono un’efficace opera di divulgazione nei confronti del grande pubblico.

*Fonte Ministero della Salute

UNAMSI

UNAMSI, Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione, è una libera associazione senza fini di lucro, costituita a Roma nel 1957, che riunisce i giornalisti italiani dell'area Salute. Nei suoi oltre 50 anni di attività ha contribuito con varie iniziative in Italia e all'estero, alla diffusione dell'educazione sanitaria mediante convegni e articoli su quotidiani e periodici. Ha sempre puntato a una informazione corretta e completa su ricerca biomedica, prevenzione e stato dell'arte delle terapie, ma senza suscitare allarmi inutili o alimentare speranze ingiustificate. Ha ottenuto molti riconoscimenti fra i quali la medaglia d'oro di benemerenza della Sanità Pubblica, nonché la medaglia d'oro di benemerenza del Comune di Milano. Suo attuale Presidente e' Francesco Brancati, giornalista dell'ANSA. All'UNAMSI aderiscono medici pubblicisti e giornalisti professionisti specializzati in campo biomedico. Ulteriori informazioni sono disponibili sul sito web www.unamsi.it.

Novartis

Novartis fornisce soluzioni terapeutiche in grado di far fronte alle esigenze, in continua evoluzione, dei pazienti e della società. Con sede a Basilea, in Svizzera, Novartis offre un portafoglio diversificato per meglio rispondere a queste esigenze: farmaci ad alto contenuto di innovazione, prodotti per la cura dell’occhio, farmaci generici a costi competitivi, vaccini preventivi, prodotti per automedicazione e specialità veterinarie. Novartis è la sola azienda al mondo a detenere una leadership in tutte queste aree. Nel 2013, le attività del Gruppo hanno registrato un fatturato di 57,9 miliardi di dollari, mentre circa 9,9 miliardi di dollari (9,6 miliardi di dollari escluse le svalutazioni e gli ammortamenti) sono stati investiti in Ricerca & Sviluppo. Le società del Gruppo Novartis contano circa 135,000 collaboratori e operano in oltre 150 Paesi del mondo. Ulteriori informazioni sono disponibili nei siti www.novartis.it e www.novartis.com