Zebraelupo: un video per capire come vivono i pazienti con NET (Tumori neuroendocrini)
Sono rari - 5 nuovi casi l’anno ogni 100 mila abitanti, ma ci sono. Si sta lavorando per comprenderli, individuarli e trattarli meglio, ma sono ancora poco conosciuti dal grande pubblico. Sono i tumori neuroendocrini (NET).
È importante capire cosa sentono i pazienti NET. Novartis ci ha provato attraverso un video, partendo dalle testimonianze dei pazienti. I loro stati d’animo spesso fanno riferimento a situazioni e a immagini: il dirupo, il lupo, la zebra… L’idea è stata quella di mettere in scena questi luoghi o situazioni, dal primo della diagnosi, fino all’ultimo della cronicizzazione. Il percorso della malattia, diviene, quindi, un viaggio in contesti insoliti e la chiave per interpretare tutto ciò ci viene data proprio da attori che interpretano le esperienze di veri pazienti, attraverso delle interviste che verranno inframezzate alle immagini.
Da notare che la zebra è diventato il “testimonial” della patologia, rifacendosi e rovesciando il celebre aforisma del medico americano Theodore E. Woodward e premio Nobel della Medicina 1948: ”quando senti il rumore di zoccoli pensa a un cavallo, non a una zebra”. Come a dire cerca la causa più probabile e non perdere tempo dietro ipotesi lontane dalla realtà. Ma a volte può capitare che dietro il rumore di zoccoli ci sia effettivamente una zebra, un evento raro, ma possibile. Nel caso dei NET, infatti la frase diventa “Se senti un rumore di zoccoli non pensare solo al cavallo, pensa anche alla zebra”.
Qualche informazione in più sulla patologia:
I NET sono un tipo di tumore particolarmente insidioso che colpisce le cellule del sistema neuroendocrino diffuso, prevalentemente a livello del tratto gastroenterico (circa il 60-70%). Nell’80% dei casi i NET non danno inizialmente sintomi e questi, quando presenti, sono aspecifici e non vengono subito riconosciuti. Questi tumori possono quindi rimanere a lungo silenti ed essere riscontrati quando già in fase metastatica, nel corso di altri accertamenti.
La diagnosi dei NET è quindi ostacolata dalla scarsa conoscenza e dalla prevalente asintomaticità di questi tumori: per via della loro complessità, i tumori neuroendocrini rendono necessaria una conoscenza specifica e approfondita, esatte procedure nel percorso diagnostico-terapeutico e un approccio multidisciplinare che coinvolga più specialisti.