Informazione e sensibilizzazione

La sclerosi multipla, malattia che in Italia riguarda circa 113.000 persone e che viene diagnosticata prevalentemente in giovane età, pone il paziente e i suoi cari di fronte a molte domande: sulla malattia, la sua evoluzione, le terapie disponibili, ma anche sulle implicazioni nella vita di tutti i giorni, dal lavoro al tempo libero agli affetti. Proprio per affrontare queste domande, Novartis si è fatta promotrice, in collaborazione con centri ospedalieri di tutta Italia, di un ampio programma di incontri pubblici, nel corso dei quali gli specialisti dialogano con i pazienti, i caregiver, o semplicemente persone interessate all’argomento, sui diversi aspetti della malattia.

Questi Incontri al Centro, programmati presso strutture sanitarie distribuite lungo tutta la penisola, sono appuntamenti importanti sia dal punto di vista strettamente informativo sia perché offrono uno spazio di contatto diretto e informale con il paziente, che può esporre i suoi problemi e i suoi dubbi, ricevendo una sorta di ‘consulenza’ personalizzata sul modo migliore di gestire la malattia.

Nella domanda è contenuto, in sigla, l’oggetto al quale si riferisce, cioè la spondilite anchilosante (SA). È una malattia infiammatoria cronica poco conosciuta, spesso confusa con altre patologie dai sintomi simili e per questo diagnosticata tardi e male; colpisce la colonna vertebrale, può determinare danni irreversibili ed è molto dolorosa, come sanno le 600.000 persone italiane che ne soffrono.

Su questa patologia punta i riflettori, appunto, la campagna di sensibilizzazione SAi che?, promossa da Novartis, con il patrocinio di APMAR Onlus - Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare. Obiettivo, far conoscere la malattia e, indirettamente, sollecitare una maggiore attenzione nei confronti delle patologie reumatiche, tanto diffuse quanto poco riconosciute a livello sociale. La campagna si sviluppa attraverso iniziative pubbliche, particolarmente coinvolgenti, in importanti piazze italiane e fa affidamento sul sostegno continuativo offerto dalla pagina Facebook SAichelaSA e dal sito dedicato www.SAichelaSA.it, che mettono a disposizione informazioni, curiosità, consigli utili e testimonianze di pazienti.

Obiettivo dichiarato di questa campagna è stimolare le persone affette da psoriasi a rivolgersi allo specialista, per avere indicazioni e suggerimenti sul modo di affrontare la loro condizione. Il presupposto, come si legge nei testi che promuovono la campagna, è che “Non c’è mai stato momento migliore per parlare con il dermatologo”. I progressi della ricerca medico-scientifica, infatti, offrono oggi a questi pazienti la possibilità di superare molti dei problemi che fino ad ora condizionavano pesantemente la loro vita, soprattutto dal punto di vista sociale e relazionale. La campagna Chiedi al tuo dermatologo, promossa da Novartis con il patrocinio dell’Associazione per la Difesa degli Psoriasici (ADIPSO), di ADOI (Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani) e SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse), si sviluppa attraverso annunci radiofonici, spazi sui social network e un’ampia sezione informativa (sulla campagna stessa, sulla patologia e sui centri specializzati) nel sito lapelleconta.it, il portale dedicato all’informazione e alla sensibilizzazione sulle malattie dermatologiche e sul loro impatto sulla qualità della vita dei pazienti.

Novartis ha avviato questo progetto in collaborazione con i centri italiani di endocrinologia, oncologia e gastroenterologia che hanno competenze specifiche nella gestione dei pazienti con tumore neuroendocrino (NET).

Queste neoplasie rare sono ancora poco conosciute ed è dunque importante sostenere le associazioni già presenti sul territorio nazionale (AINET e NET Italy) nel loro lavoro di informazione e sensibilizzazione, per consentire a tutti i pazienti di accedere a informazioni corrette e aggiornate, dando vita nel contempo a una vera e propria community.

ConNETtiamoci si articola in incontri a carattere locale o regionale, durante i quali gli specialisti sono a disposizione dei pazienti per chiarire tutti gli aspetti della malattia e della terapia disponibile.

Le malattie mieloproliferative Philadelphia-negative (MPN), cioè mielofibrosi, policitemia vera e trombocitemia essenziale sono patologie ematologiche rare dovute a una disfunzione del midollo osseo che provoca un aumento di globuli rossi, megacariociti e piastrine. Si tratta di patologie oncologiche la cui prognosi può essere variabile in funzione delle diverse patologie.

Poiché si tratta appunto di malattie rare, comprensibilmente su queste c’è, in primo luogo da parte dei pazienti, un elevato bisogno di corretta informazione in merito alla loro gestione, agli approcci terapeutici disponibili e alle nuove opportunità offerte dalla ricerca. Per questa ragione Novartis, con il patrocinio di AIL, Gruppo Pazienti MPN, ha deciso di dare vita a Insieme verso Domani, una campagna informativa-educazionale che si basa su momenti di incontro tra medici e pazienti, nel corso dei quali questi ultimi hanno la possibilità di ricevere informazioni, richiedere approfondimenti e scambiare esperienze. Durante questi incontri, della durata di mezza giornata o addirittura di una giornata intera, si tengono relazioni specifiche per ognuna delle tre patologie interessate, svolte da esperti del centro ospitante o di altre strutture.