Accademia del Paziente Esperto EUPATI
Il progetto europeo European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) si pone come obiettivo il coinvolgimento attivo dei pazienti nel processo di Ricerca e Sviluppo (R&D) dei farmaci.
EUPATI è un progetto innovativo e unico nel suo genere, avviato nel 2012 grazie a un’iniziativa di IMI (Innovative Medicines Initiative).
A livello europeo coinvolge un consorzio di 33 organizzazioni, tra cui associazioni di pazienti, organizzazioni non profit, università e aziende farmaceutiche, ed è guidato dai pazienti stessi (European Patients Forum - EPF). Nella pratica, EUPATI ha ideato un percorso formativo, per i pazienti e i loro familiari, focalizzato sull’acquisizione di conoscenze e competenze in ambito scientifico e regolatorio per la R&D delle terapie innovative. Questo tipo di formazione permette ai pazienti di avere gli strumenti attraverso i quali dare voce, con autorevolezza, alle proprie istanze sulle linee di ricerca per lo sviluppo di terapie innovative, e di dare il proprio contributo, interagendo in maniera appropriata con le istituzioni, per la tutela dell’accesso alle cure.
Fondata a Roma nel 2014, Accademia del Paziente Esperto EUPATI (AdPEE) è un'Associazione di promozione sociale, la cui missione è la formazione altamente qualificata dei pazienti e caregiver nell’ambito della Ricerca e Sviluppo (R&S) delle Terapie Innovative.
E' promotrice del corso per “Paziente Esperto EUPATI”, un percorso formativo approfondito, gratuito e aperto a tutti sul metodo della R&S. I suoi contenuti sono scritti e verificati da tutte le parti coinvolte nel ciclo di vita di un farmaco e cioè dagli Accademici, Ricercatori, Pazienti, Aziende Farmaceutiche, Istituzioni e Agenzie Regolatorie Nazionali, allo scopo di garantirne l’indipendenza e la trasparenza.
Una formazione di grande valore ed unica nel suo genere, volta a rendere il Paziente Esperto EUPATI un partner autorevole ed imprescindibile per tutti gli interlocutori coinvolti nel mondo della Sanità.
Il progetto di AdPEE è multisponsor e multistakeholders, si svolge in collaborazione con AIFA ed è sostenuto da numerose ed importanti Aziende Farmaceutiche.
sito web www.accademiadeipazienti.it
email [email protected]
FONTI
Toolbox EUPATI https://toolbox.eupati.eu/?lang=it
Il toolobox EUPATI è uno strumento progettato da EUPATI per fornire ai pazienti informazioni e conoscenze nell’ambito della R&S dei farmaci.
L’importanza del Toolbox risiede nel fatto che sia accessibile a tutti: pazienti, familiari e caregiver.
Tramite questo motore di ricerca, è possibile acquisire maggiori competenze nello studio e nell’apprendimento di temi rilevanti in materia di R&S dei farmaci, per qualsiasi patologia.
È un archivio che utilizza un linguaggio semplice, ma completo.
Progettato in ben sette lingue, il Toolbox contiene informazioni sui trial clinici, sulla normativa e sulla sicurezza dei medicinali, sulla farmacovigilanza e sui principi di valutazione della tecnologia sanitaria.